La valse des chimiothérapies

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Je fais une promenade de 2 ou 3 km tous les soirs, à la brunante. C'est très plaisant, et ça me force à respirer. La saison s'y prête bien, tout est vert tendre, la température parfaite. Je marche en me disant que chaque pas sur cette planète est un miracle. Et je pense: je me sens vraiment heureux, comme un état de grâce, je le pense réellement; ce n'est pas juste une phrase pour me rassurer. C'est étrange, parce que je n'aurais jamais imaginé que dans une situation comme la mienne, on puisse ressentir les choses de cette façon. Mouvementées, les dernières semaines, la dégringolade continue! Etant donné l'effondrement de l'espoir pour un traitement en radio/chimio, il a bien fallu se rabattre sur un nouveau protocole de chimio appelé Taxotère. Dr Florescu m'avait aussi proposé le Tarceva, mais ça ne me plaisait pas, sentiment arbitraire et fondé sur des lectures de forums populaires, mauvais feeling, médicament pour cadavres ou pas loin. Mais taxotère a été particulièrement pénible, pas tant à cause des effets secondaires qui sont supportables, mais à cause des prémédications puissantes de corticoïdes qu'un bipolaire comme moi a vraiment de la difficulté à contrôler. Ce qui nous a mené un samedi- dimanche aux urgences , avec crises d'hallucinations, troubles de la perception et dépression. Je ne vais pas entrer dans le détail, mais c'était tellement long que la crise a cessé spontanément et nous sommes rentrés è la maison. J' ai longuement parlé avec Jeanne Poirier, mon infirmière pivot, de ce passage aux urgences et elle a compris très vite que ce n'était pas tant l'urgence psy dont j'avais besoin, mais de rencontrer une ressource en psychologie spécialisée en oncologie pour vider mon sac. La magie de l'interdisciplinarité! Et c'est comme ça que je me suis retrouvé à l'étage de l'unité des soins palliatifs (rassurant) pour mon premier rendez vous avec le Dr Lucie Martin. Je crois que Jeanne a eu une idée de génie. Enfin, pour la première fois depuis le début de la maladie, la parole a permis d'ouvrir les vannes en grand et de porter un regard plus global sur toute cette aventure, cette vie,cette maladie et ses causes profondes. Puis j'ai passé un nouveau scan, le 11 mai, pour voir ce qu'avaient apporté 2 cycles de Taxotère. Visite chez l'oncologue le 14 mai: Dr Marie Florescu a un air désolé et me dit:" Mr Caspar, j'ai pas des bonnes nouvelles pour vous. Premièrement on arrête le Taxotère, qui n'a pas fonctionné dans votre cas. Deuxièmement, l'ensemble de vos tumeurs a progressé de 20% en six semaines." Plutôt inquiétant!(20% x 6 mois= bye bye pour moi!) "Je vais vous prescrire le Tarceva. Il y a des gens comme vous, chez qui ça ralentit vraiment la progression et augmente significativement la durée de vie". Dans huit semaines, on aura une idée si la maladie répond ou non. Et je m'embarque avec le Tarceva.

En vacances de blog pour un bon bout de temps

Ras le bol ,le cancer, c'est trop chiant, fatigué par les traitements, les aller-retour à l'hôpital, les scans, les psy, les prélèvements, les medecins, les modestes résultats, les KO dus à la chimio,le blog restera muet pour les prochaines semaines en attendant d'hupotétiques jours meilleurs.
Et voilà, bonnes vacances thérapeutiques.
A la prochaine, peut-être.

Radiothérapie et micrométastases, pour moi, ça ne fonctionne pas!


Et bien oui! des micrométastases dans la chaine ganglionnaire le long de l'aorte, proche du rein, contrindiquent ce traitement pourtant alléchant et porteur d'espoir.
Pour clore cette démarche, demain je recommence un protocole d' injections de chimio et je dis adieu à l'idée même de la radiothérapie qui était la seule ouverture que j'ai croisée pour une guérison. J'ai raté l'examen comme un cancre (il cancro, en italie, c'est le cancer). Il ne me reste que les poisons en intraveineuses, les jus palliatifs,, les briques du Dr Florescu et ça c'est moins hightech, moins drôle. Je doute sincèrememnt d'une véritable issue favorable à moyen terme, une survie à rallonge dans le meilleur des cas.
Je ne suis pas très heureux de demarrer un protocole au taxotère demain matin, d'y perdre mes cheveux, d'avoir la nausée ,d'être dyslexique à cause du décadron , de perdre le goût et de ramper de fatigue dans les prochains mois puis essayer une autre molécule plus tard, et ce jusqu'à crever un soir d'une complication ou d'un dérapage quelconque. Le petit dragon a bien caché sa funeste progénititure On est plus tout seul, lui et moi, on est une famillel entière et ça se complique un peu.
Non, je ne suis pas du tout zen , ce soir. Mais il paraît que les orages sont passagers, la colère et le ras-le bol idem... même la vie est passagère, tout est impermanent, le beau temps devrait revenir bien vite.
Mais c'est sur le cul et en vitesse que je redescends de ma montagne, pour essayer de trouver une jolie mare à capeaud, à l'ombre d'un tilleul, Entre boutonneux, on devrair s'entendre. On fera zazen tous en coeur!
Si vous me trouvez trop négatif, changez de blog!


Voir Reportage ENJEUX 1 - 2 - 3 - 4 - 5
Alain Gravel-Radio-Canada
Le moral peut-il aider à guérir?
Dr Félix Nguyen-Radio-oncologue CHUM Notre-Dame-Montréal

Pourquoi pas la contourner, cette montagne...

Pour la nouvelle, pas d'inquiètude. Il faudra bien la digerer! je suis déjà bien en train. Apprendre à fonctionner avec des nouveaux paramètres, une echéance possiblement réduite, une vision qui se concentre sur le présent. Mais je me connais, je vais tirer le maximum de la situation, pas d'angoisse. Et je suis toujours aussi solide qu'avant. Sincèrement, en deux ans et demi, j'ai appris à vivre avec, donc, je vais continuer à vivre avec. Mais j"aurais bien essayeé le barbecue gamma, juste pour voir. Remaque que ça aussi, c'est risqué avec un gros cancer, on peut en mourrir, on peu se retrouver avec des dommages permanents , faire une pneumopathie radique qui peut durer des années, et plein d'autres délicieux petits dommages collatéraux, Alors, je me dis qu'il n'y a pas que du bon, pour me consoler...Je crois avoir récupéré mon capital d'énergie, et nulle déprime ne viendra m'enpêcher d'être serein, calme, disponible et positif Merci pout ta présence, j'aime beaucoup ça.

Mauvais temps sur la face Nord-Est

Après cette longue marche de préparation pour aborder une éventuelle guérison, il va falloir que je me résigne. Glace et crevasses, manque d'oxygène et de force, il faut que je me résigne à rebrousser chemin et trouver une autre voie.
En effet, des micro-metastases présentes dans les ganglions suspects rendent improbables ce traitement que j'espérais tant. Il y a eu migration par voie lymphatique. Trouver une autre voie, attendre une autre saison, une autre vie peut-être. Il va falloir que je m'abonne encore au "lazyboy" et aux injections de poisons palliatifs. C'est tout.
Et puis digérer la nouvelle, ça va prendre quelques jours, parce que j'étais bien excité face à cette perspective. Mais comme dit Jeanne Poirier, mon infirmière-pivot, cette maladie est ponctuée de bonnes, moins bonnes et mauvaises nouvelles. Devinez la réponse pour aujourd'hui. Accepter bien sûr, mais parfois c'est vraiment chiant.
C'est tout pour aujourd'hui.


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Cette vidéo, c'est juste un froid dans le dos pour l'orthophoniste qui ne supportait pas les muets!! Et les fous, aussi , Elle les préfères propres et toujours gentils. Et c'est surtout parcequ'elle aime vraiment pas ça que je sais qu'elle hais ce Malik, Grave! Mais en fait je ne la cnnais pas, cette femme, c'etait juste une idée.
et bien moins encore moins ce qui ont à se battre contre leur raison.

750 jours aprés le diagnostic, je commence à y croire!

Encore quelques dizaines de mètres sur ce chemin rocailleux avant de parvenir au dernier campement pour l'ascension finale.
La déprime et les désillusions sont en effet plus discrètes depuis que les premiers résultats de la biopsie laissent à penser que les petites choses dans mon abdomen semblent inoffensives.
http://www.youtube.com/watch?v=UlWL_s52YPE
Ce petit film pour illustrer la métaphore de l'Everest qu'un de mes ami,Gérard the biker , faisait récemment à propos de mon probable futur parcours. Cela m'a fait beaucoup réfléchir et je crois que les 26 derniers mois constituent l'approche de ce sommet avec les différents camps ou étapes.
Au début, les toubibs ne donnaient pas tellement cher de ma peau, je crois. Après un an ,Dr Florescu m'a invité à faire une conférence sur le sujet comme"survivant'' du cancer du poumon . Ensuite, j'ai volontiers essayé des associations expérimentales de médic assez indigestes du Dr Normand Blais et du Labo Pfizer. Ceci m'a de nouveau stabilisé , rattrapé en quelque sorte et j'ai repris un peu de souffle et un peu d'espoir. À deux reprises, le "tumor board", genre de "conseil des sages", m'a refusé la radio/chimio .
Plus tard, on m'a invité à participer à une autre conférence, pour parler de l'espoir cette fois et c'est là que j'ai découvert Docteure E. Filion, radio-oncologue . Je suis allé au-devant de cette spécialiste, afin qu'elle me donne un avis sur mon cancer. Elle a accepté de prendre en charge ce traitement, si de mon coté, j'étais partant. Pas de mystère, elle m'a rappellé les effets secondaires et les risques réels d'un tel traitement, à plusieurs reprises, me demandant si j'avais bien compris et de lui confirmer si j'étais toujours prêt à le faire. J'ai répondu que je n'avais certainement pas fait tout ce chemin pour m'arrêter là. Ca serait vraiment trop stupide.
Et là, diversion à l'attente de résultats , j'ai été au coeur (je ne savais pas en y allant) d'une nouvelle conférence bien édifiante sur l'interdisciplinarité en oncologie, à l'Université de Montréal. Quel plaisir de voir tous ces futurs médecins, infirmiers, nutritionnistes et autres, écouter et ramasser chaque fragment de l'histoire, merveilleux.

Finalement, j'ai décidé définitivement d'adopter cette métaphore de l'ascension pour me motiver dans ce prochain bout de chemin (peut-être pas le plus confortable). Chaque jour, chaque heure, je sais que tout peut encore foirer (mais je crois que je saurai aussi composer avec ça).
Je me sens tellement motivé et fier d'être déjà arrivé là ( quand je ne déprime pas, bien sûr, mais ce n'est pas si fréquent).
Je crois que la statégie du Dr Filion devrait pouvoir fonctionner. Médicalement, je suis super bien entouré par des gens que je commence à bien connaitre, à apprécier et en qui j'ai entière confiance, et eux aussi commencent à croire en moi. Mais ma "guérison" doit aussi être super importante pour cette équipe, pour mes hémato et radio-onco. La façon dont on a procédé n'est pas habituelle (2 lignes de chimio palliative avant une radio/chimio curative, en tous les cas pour moi. c' est une première -hahaha! ) Et comme je n'ai rien à perdre,autant que ça serve, cette expérience.
Tout ceci est bien suffisant pour m'aider à aborder la suite de cette aventure avec calme et confiance.
En deux mots: je pense que je commence vraiment à y croire, alors que jusqu'à présent, l'objectif était de durer le plus longtemps possible.

Tu dois penser que je commence à devenir dingue, ou peut-être que je rêve en couleur., mais si je ne rêve pas, alors, je suis mort!

Une vue du dragon au PETscan


L'apprentissage de la patience!

L’attente la plus courte n'est pas forcément la meilleure, quand tu décolleras, le maximum de chance sera de ton côté. C.Pichegru

Unfortunately.....
Tout était beau, cerveau, fonctions respiratoires, lésions connues presque stables, super,
mais il a fallu qu'ils trouvent 2 petites lésions suspectes le long de l'aorte sud, prés du rein, côté gauche.
Pour l'instant rien ne prouve que ce soit cancéreux, mais ce sont encore des examens, de l'attente, du stress et surtout, pas encore de radiothérapie .Mais je garde le moral, c'est comme diffèrer le lancement d'une navette spatiale à cause d'un petit orage.
Ben voilà , pas facile de voguer ainsi sur les eaux instables de l'impermanence
le dragon n'est pas si facile à dompter !!
Marcher au soleil, regarder les gens, aimer les nuages...
et ........la patience!

Hypnothérapie: entre le corps et l'esprit...

Les séances d’hypnothérapie sont inspirées du travail mis au point par le Dr Simonton. Le Dr. Simonton, cancérologue, radiothérapeute américain, fondateur et le directeur du Simonton Cancer Center situé près de Los Angeles, est connu au plan international pour ses travaux sur le lien entre l’esprit et le corps. Il a développé un programme de 5 jours pour les malades atteints du cancer et leurs personnes de soutien. Le programme est proposé comme un travail complémentaire aux traitements médicaux existants. Ce travail consiste à mobiliser les ressources intérieures du patient afin que celui-ci puisse influencer le cours de sa maladie, influencer la qualité de sa vie. Aujourd'hui, en plus du Dr Simonton, de plus en plus de médecins s'intéressent aux approches corps-esprits ainsi qu'à la visualisation créative afin de soulager leurs patients. Les docteurs américains Bernie Seagal, Deepak Chopra entre autres enseignent comment guérir le cancer avec la visualisation et la pensée positive. L’hypnose permet au patient de trouver ou de créer dans son imaginaire des outils pour gérer son stress, visualiser sa maladie mais aussi ses ressources, et de dynamiser sa combativité. Abandonner son corps en le remettant entièrement aux équipes de soins, c’est le priver de son âme, de ses souvenirs, de ses rêves. En hypnose, le seul pouvoir du thérapeute est celui de vous écouter et de vous amener dans votre cerveau imaginaire. Et un pont entre l’imaginaire et le conscient peut faire toute la différence. L’école de formation professionnelle en hypnose du Québec (EFPHQ à Montréal) pourra guider les gens intéressés et leur donner le nom de thérapeutes compétents.
Veronique Mark-Baumann

Ce petit appareil de fabrication mentale permet
de façon trés efficace de faire baisser dans l'intant le niveau de stress auquel on est soumis.
Il est dans notre tête, à jamais disponible et très simple à utiliser. Il n'en existe pas deux pareils.
Inspiré par Veronique Mark-Baumann, hypnothérapeute

Conférence sur l'interdisciplinarité en oncologie

Université de Montréal, le 18/03/2009

Voir le site de Benjamin Wong , photographe
http://www.iintrigue.com/

Enfin, ça bouge!

Une nouvelle direction...
J'étais voir mon oncologue jeudi et ça s'est bien passé. Les lésions n'ont pratiquement pas bougé depuis la fin de la derniere chimio, ce qui est évidement une bonne nouvelle, donc aucun traitement de prévu pour les prochaines semaines ou mois. Un nouveau scann dans deux mois, et on verra si la stabilité persiste encore.
J'ai demandé à mon médecin s'il n'y avait pas moyen de traiter par la radiothérapie (on m''a déjà refusé cette option, à cause d'une métastase au fond du poumon, à deux reprises), et elle m'a envoyé chez le Dr Edith Filion, radio-oncologue.Le hasard veut que nous soyons tous les deux intervenus, chacun dans son domaine bien sûr, lors de cette conférence particuliérement intéressante sur le cancer du poumon au Chum. Le courant a passé et nous avons discuté. Elle m'a dit qu'elle voulait du temps pour étudier le dossier (assez épais maintenant), et évaluer s'il y a possibilité de faire queque chose en radiothérapie. Elle a dit aussi qu'elle ne me traiterait que s'il y avait des chances de guérir. Donc , je saurai jeudi prochain si cette possibilité est réaliste.
De l'espoir quand même et peut-être une nouvelle ouverture, inattendue. L 'éventualité de la radiothérapie pourrait vraiment faire la différence.
Une autre chose que j'ai apprise lors de cette conférence, c'est que la mortalité la plus élevée de ce cancer était dans la premiere année, qu'elle diminuait légèrement la deuxième etc...Encourageant, non?

HIER JEUDI:
Le Dr Filion, dont j'ai parlé, m'a dit que si j'étais prêt , à m'engager dans cette voie, elle, de son côté, était prête à passer à l'action. Six semaines de traitements lourds en radio, quotidiens, à forte dose, accompagnés d'un chimio lourde concomittente. Elle prévient que ça risque d'être pas si facile, qu'il y a certains risques, cardio, pneumo, mais qu'il y a, et c'est la première fois qu'on me dit ça, réelle posibillité de guérison. Ça. c'est nouveau, parce que les traitements que j'ai eus avant étaient à visée palliative. Un mois de préparation, PETscan, moulages et simulation et on commencera les traitements, j'en déduis qu'après une convalescence de un à deux mois environ, je ne sais pas exactement, avec de la chance et si je tiens le choc, dans quatre mois, je pourrai peut-être me retrouver avec un petit dragon en très piteux état dans le thorax. Ne pas rêver, bien sûr, mais un peu quand même.
Alors voilà, il y a de l'espoir, ça ne sera pas gratuit, effets spéciaux garantis, ça fait un peu peur mais je suis évidement preneur......Ça ne se refuse pas.


Tout ça à condition qu'on ne trouve, bien sûr, lors des examens de ce mois, aucune autre lésion cancéreuse nulle part ailleurs, et que mes capacités respiratoires et cardiaques soient compatibles avec ce genre de sport extrême.

Toujours lutter contre ce dragon...

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27/11/2008-Conseil de guerre:Dr Marie Florescu, Chantal Gosselin et Catherine

Vacances thérapeutiques

La solution qu'on me proposait pour la suite du traitement, et qui me semblait intéressante m'a finalement été refusée, avec pour argument le fait que je semblait ne pas suffisamment bien tolérer la chimiothérapie Sutent. Donc le protocole de recherche va sans doute prendre fin ici, après six mois de traitement et un de plus pour redescendre sur terre. Les résultat de cette combinaison n'ont d'une part pas donné des résultats extraordinaires et d'autre part, l'expérience à été assez pénible. Un point positif, c'est que les tumeurs et ganglions ont à peine grossi de quelques millimètres. Finalement, le Dr Florescu va me laisser tranquille jusqu'à fin janvier et refaire un scan à ce moment là. Là, elle réévaluera la situation et prescrira le traitement qui sera le mieux adapté. Pour ma part, je suis vraiment content de ne pas devoir me taper un autre produit toxique pendant la période des fêtes et les grands froids. Je suis certain aussi que mon corps et mon système immunitaire a vraiment besoin de ce repos. De plus, il existe encore un certain choix de molécules pour ralentir la progression de la maladie.

Jaswandi-Catherine Potter- Duniya Project

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Videographie D. Caspar Programmée sur Blitz3D

CHIMIOTHÉRAPIE: Après la pluie, le beau temps

Avoir subi pendant six mois l'agression quotidienne de produits chimiques pour freiner ou faire régresser le cancer, on se retrouve complètement perturbé dans son corps par des dizaines d'effets secondaires, aussi variés que désagréables. La durée des traitements également rend le quotidien de plus en plus insupportable, passe progessivement d'une pluie fine à une averse, et enfin à un orage en fin de parcours. En temps normal, chacun de ces irritants ne seraient sans doute qu'un simple désagrément, mais l'accumulation de plusieurs problèmes alourdi le voyage. Je ne parle pas ici des complications plus lourdes qui peuvent survenir en cours d'un traitement, mais uniquements des inconvénients "courants" qui affectent la plus part des patients que j'ai rencontrés.
Lorsque, enfin, on arrive au terme du traitement, on s'attend à ce que ces inconvénients disparaissent le plus tôt possible, ce qui n'est malheureusement pas toujours le cas. En ce qui me concerne, certains effets secondaires ont disparus dans les jours qui ont suivis, je pense au diarrhées, aux maux de gorge, les perturbations intestinales qui duraient depuis des mois, d'autres, comme les perturbations du goût, inconvénient non douloureux, mais pas mal démoralisant, et le saingnement regulier du nez ont mis plus deux semaines pour commencer à disparaître, Une fois ce cap passé, place au plaisirs du palais. On retrouve le plaisir de manger, de goûter, c'est extrordinaire. L'absence du goût est pénible, parce quelle entraîne le manque d' apétit, la perte de poids, la fatigue et la déprime.
Enfin, il y a d'autres effet, comme les oedèmes, qui peuvent mettre bien plus longtemps à se résorber, très progressivement.
Ce que je veux dire, c'est que indépendamment du problème du cancer, les inconvénients liés à la chimiothérapie de longues durée occupent beaucoup de place dans le quotidien. Mais quand ça s'arrête, la sensation de plaisir est proportionelle aux inconvénients subis. Ce qui me marque le plus, c'est la bouffe. Tout était répugnant pendant les traitements, je n'avais jamais faim et en une dizaine de jours, j'ai pu retrouver les sensations et les plaisirs de tous les aliments. Cela peu sembler peu de choses, mais c'est aussi le bonheur, une sorte de renaissance.

Aperçu sur 7 cycles Pemetrexed + Sutent

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Pas tellement plus avancé qu'avant....

22 octobre 2008 : Fin du traitement de 180 jours. Résultats mitigés...Pas très mauvais, mais pas de quoi faire la fête non plus. En tous les cas, c'est aujourd'hui mon premier jour sans ces puissants médicaments, mais ça doit être profondément imbibé en moi, parce que je ne sens pas encore de différence. Ceci dit, je repasse un scan dans 4 semaines et selon l'évolution, le médecin décidera du protocole à suivre.(Sutent, en continuité, ou Tarceva, en troisième ligne). Il trouvait que je ne tolérais pas tellement bien le dernier traitement (oedèmes, surtout dans la face, diarrhées chroniques), mais personne ne tolère ça bien. Donc voilà, petite déception, je m'attendais peut-être à un résultat plus positif, on espère toujours, c'est humain! Il faut quand même dire que la tumeur principale est assez petite et très imbriquée sur l'aorte et que la masse ganglionnaire n'a pas changé de dimension. Même le médecin, pourtant spécialiste du cancer du poumon, avait de la difficulté à clairement me la préciser sur le scan. Pas évident. Dans ce contexte existe aussi la possibilité d'imprécisions des mesures qui viennent brouiller les cartes. (Sur le rapport d'imagerie, on peut lire:" La lésion pulmonaire....bla-bla.... est difficilement mesurable.."). Bref, on n' est pas vraiment plus avancé qu'avant mais on va continuer quand même! Re-scan dans 4 semaines et on essaiera de s'adapter.

MAI-OCT 2008:

NOUVEAUX TRAITEMENTS, NOUVEAUX ESPOIRS.

Mes deux anges gardiens, Chantal Gosselin et Marie-Josée, toutes en douceur

Le protocole de recherche

Voici l'option que m'a proposée mon oncologue,le Dr Normand Blais du CHUM, directeur de recheche (Protocle Pfizer A6181084)

De quoi s'agit-t-il? Une chimiothérapie éprouvée dans les cas de mésothéliomes (cancer de l'amiante) traitée au PEMETREXED associé au SU011248, administrée à des patients présentant des tumeurs malignes solides (poumon uniquement) à un stade avancé (protocole Pfizer A618 1084)
Le SU011248 est un nouveau médicament approuvé dans le traitement d'autres types de cancer. Il tue les cellules cancéreuses, ralentit la croissance tumorale et la croissance des nouveaux vaisseaux. L'inoccuité (la sécurité) et l'efficacité de ce produit, en association avec le PEMTREXED, n'a pas encore été démontrée. Et le programme comporte certains risque,limités pa la compétence de l'encadrement exceptionnel et des moyens mis en oeuvre, mais ils existent et je les accepte.
Environ 100 sujets, hommes et femmes, d'au moins 18 ans, participeront à cette étude, dont 10 au CHUM de Montréal. L'étude se déroulera dans 3 centres aux États-Unis et au Canada .
Maximum 8 cycles(environ 6mois) avec SU011248 et PEMTREXED, plus un mois d'évaluation et contrôle. Même pour le patient, ce protocole est relativement contraignant et demande de la rigueur et de l'implication
Après l'admissibilité, évaluée sur divers critères médicaux et psychologiques, les traitements ont très vite commencé, il y avait urgence. Un calendrier précis des suivis et posologies, contrôles sanguins, tomo-densitométrie, examen physique devrait permettre de suivre en détail l'évolution du processus.

GUÉRIR N'EST PAS IMPOSSIBLE

MOBILISER SON DÉSIR DE VIVRE!
Le cancer est arrivé dans ma vie et malgré son aspect repoussant, épeurant et angoissant, j'ai refusé de me laisser trop submerger par les émotions négatives comme la peur de la mort, la déprime. Le diagnostic était assez sérieux: T2 N2 M1, stade IIIb au départ, puis IV, pas opérable à cause de sa position sur l'artère aorte, trop étendu pour un traitement de radiothérapie; une tumeur englobant l'aorte au niveau de la crosse, des ganglions infectés dans le médiastin et une petite lésion suspecte au fond du poumon gauche, vers le dos. Il ne me restait finalement que la chimiothérapie et ma propre volonté pour aborder le problème.Très vite, une fois le premier choc passé, la morosité a fait place à une attitude combative et positive. Après m'être familiarisé avec l'idée de devoir mourir de cette maladie et accepter ce fait, me persuader que, si je devais disparaître, j'étais aussi en mesure de pouvoir en guérir, ou tout au moins de vivre encore quelques belles années avec cette maladie. Cette attitude a vite chassé les idées noires. Immédiatement, j'ai senti l'urgence de profiter pleinement de chaque journée, comme s'il s'agissait d'une petite vie en soi.
PRÉPARER LE MENTAL COMME UN ATHLÈTE POUR LA COURSE....
Je me suis fixé très tôt, une sorte de contrat, d'objectif, une façon personnelle d'élaborer un projet qui me permettrait d'avancer dans ma vie avec cette maladie, tout en parvenant à accepter les hauts et les bas de cette situation.Il me fallait trouver une image simple, constructive, valorisante, une métaphore claire dont j'allais pouvoir faire usage à tout moment, en toute circonstance, selon l'évolution de la situation. J'ai choisi d'aborder mon cheminement au travers de cette maladie en me comparant à un navigateur (peu compétent, je n'y connais strictement rien en voile) qui allait devoir traverser l'Atlantique sur une planche à voile. Bel objectif, mais pour ce genre d'expédition, il valait mieux être bien préparé. Et c'est par cette préparation que j'ai commencé mon aventure. Matériel en excellent état, boussole, carte du ciel, connaissance des courants ,entraînement physique , moyen de communication avec la terre ferme, c'est un minimum nécessaire pour éviter que ça ne devienne le "Radeau de la Méduse". La planche représente l' équipe médicale, oncologue, infirmière pivot, psychiatre et les traitements eux-même; la voile, ma famille, mes amis, qui ont une place fondamentale dans ce parcours, et le mât, disons que c'est ma conjointe, seule structure solide à laquelle j'allais pouvoir m'agripper quand le mauvais vent allait menacer l'embarcation. La préparation mentale pour ce genre d' expédition est fondamentale. Le Dr. Félix N'Guyen (Radio-oncologue, CHUM, Montréal) déclare dans un très inspirant reportage d'Alain Gravel (Enjeux): "On conditionne le patient à avoir des visualisations positives, ça marche pour des athlètes, qui engagent des psychologues pour se motiver pour gagner la coupe Stanley, pourquoi n'y aurait-il pas ça pour les patients qui ont un cancer? Si ça ne change pas leur devenir, ça pourrait au moins changer la façon dont ils passent à travers leurs traitements.Pour voir le reportage complet:

Voir REPORTAGE ENJEUX 1 - 2 - 3 - 4 - 5

Il fallait être conscient qu'il y allait avoir des coups de grain, des tempêtes, des avaries, des requins, mais parfois aussi du soleil, du temps clément, du bon vent pour avancer dans la bonne direction. Armé de ce concept, je me suis senti prêt à affronter les "50ème Rugissants" de ma vie (comme dit si bien mon ami Claude), sans aucune garantie de résultat, mais confiant, serein, presque fort! Dans de nombreuses circonstances, j'ai utilisé cette image pour m'encourager, pour situer ma position, pour fixer l'horizon. Cette image simple a été parfaite, et comme je ne suis pas entièrement guéri, je suis prêt a récidiver, coté Pacifique. De toute façon, dans ces situations là, il n'y a pas grand chose à perdre! Et c'est de façon intuitive et personnelle que j'ai opté pour cette approche, par la métaphore. C'est sûr que j'aurais pu choisir un voyage intergalactique, une aventure himalayenne, un voyage au centre de la terre. Le terrain de l'aventure n'est pas trop important, c'est l'aventure qui l'est.Une série impressionnante de tests, de scans divers, de radiographies, biopsies ont occupé les trois premiers mois suivant le premier diagnostic. De façon désolante et presque systématique, à chaque examen correspondait une mauvaise nouvelle, une lésion supplémentaire. Tempête à l'horizon....

LA CRÉATIVITÉ POUR EXISTER
ET POUR CHANGER DE DIRECTION...

Une fois le cap des doutes sur la pertinence des soins dépassé, je devenais impatient de tester mon équipement, c'est à dire de passer à l' étape des traitements. J'ai eu alors une autre idée qui allait être décisive dans cette lutte: Je me suis fais une liste exhaustive des projets que j'aimerais encore pouvoir réaliser de mon vivant. Il faut dire qu'à ce moment là, la vision que j'avais de mon espérance de vie n'était pas très vaste, mais j'avais décidé de faire avec! Quelques exemples de ces " projets": Je voudrais encore pouvoir:-pratiquer une discipline pour apprendre à combattre la maladie intérieurement
-Faire un film d'animation
-Sauter en parachute
-Finaliser mon univers virtuel, en programmation Blitz
-Apprendre à me servir du logiciel d'animation T....
-Faire un court métrage vidéo
-Faire de la peinture à l' huile sur toile
-Apprendre les maths spécifiques à la physique
-Comprendre le bouquin de Kant sur l'istoire de l'Univers
-Trouver un peu de temps pour d'autres pauvres types comme moi!!!-Faire un beau voyage avec ma conjointe, pas forcément au bout du monde, mais rêver encore
- etc....
Bref, des tous petits et des trop grands projets, tout ça pêle-mêle.....

En regardant cette liste, la première constatation fut qu'elle semblait vraiment démesurée, vu l'espérance de vie que je m'imaginais avoir et qu'il me semblait devoir avoir plusieurs vies pour régler tout ça. Avec une année de recul, je suis étonné de voir que beaucoup de ces projets ont avancé, que certains sont complétés et que d'autres enfin, seront pour plus tard, puisque ma situation a changé et s'est stabilisée et le cancer a régressé. Il me reste donc un peu plus de temps... D'autres projets sont venus se greffer à cette liste en cours de route. Les bienfaits de cette approche, combinée évidemment à la chimiothérapie me semblent aujourd'hui aussi inattendus qu' irremplaçables. Et c'est armé de ces deux outils, ma planche à voile et ma liste de projets que j'ai entamé ce voyage, serein, heureux, sans illusion démesurée par rapport à l'issue, mais plein d'espoir quand même, parce que sans espoir, ça me semble difficile: Traverser l'Atlantique en se disant toutes les deux minutes:" je n'y arriverai jamais" nous laisse peu de chance de voir l'autre rive. Les traitements de chimiothérapie m'ont semblé plus supportables que ce que je m'imaginais. Je me voyais à bord de "la machine à prolonger le temps". Il y a eu des turbulences et les menus servis furent parfois indigestes, mais je les désirais vraiment, donc je les ai acceptés et suivis avec rigueur, en tenant compte de tous les conseils du médecin (chère Dr Marie Florescu), de l'infirmière pivot (Jeanne Poirier), du psy qui évite que les "plombs sautent", en ayant confiance en leur expérience, connaissance et savoir-faire. Je crois que cette attitude facilite ces traitements. En fin de compte, ils sont restés supportables jusqu'au bout; la forme physique est revenue, presque mieux qu'avant. Les qualités médicales et humaines sont pour beaucoup dans ces résultats. C'est plutôt rassurant et convivial d'aller en oncologie pour voir son médecin, son infirmière, recevoir les soins dans une atmosphère détendue, avec une relation personnelle avec chacun des intervenants. Ils sont vraiment fantastiques. Au bout du traitement, j'ai appris que les tumeurs étaient en régression. Sans crier victoire trop tôt, on doit tout de même se rappeler que le succès est la somme de victoires d'étape.

RÉALISER NOS PROJETS...
C'EST POUVOIR À NOUVEAU...
Deux projets me semblent intéressants à exposer ici: Le travail de vidéo et la peinture.Ma vidéothérapie est née du cadeau que m'a offert ma conjointe pour ce « Noël un peu noir ».Ma conjointe a visé juste en m'achetant une petite caméra, à priori pour accumuler des souvenirs, et la grande découverte pour moi, fut la possibilité de filmer en vidéo, chose que je n'avais jamais eu le temps de faire. Le fruit de cette démarche, c'est une bonne douzaine de petits films sans autre prétention que d'être thérapeutiques, un prétexte à se distaire, un moyen de visualiser et de communiquer aux autres ce qui se passait dans mon esprit, un regard personnel sur la maladie , sur le temps qui fuit, sur la vie, les amis à qui on veut se confier, les liens qu'on veut dénouer, enfin une remarquable manière de chasser angoisses et idées noires, tourner en dérision cette maladie, dédramatiser et aborder la situation par l'humour. C'est du temps passé à faire avec passion autre chose que de broyer du noir ou de s'apitoyer sur son sort. Et ça marche, c'est formidable! La peinture, que j'ai souvent rêvé d'exercer m'a permis de profiter au mieux de ces vacances forcées et de faire fructifier ce temps de latence. De façon un peu hyperactive, pas pour fuir ou oublier, mais parce que le temps me semblait compté, j'ai mené de front l'écriture, la vidéo et la peinture, mais aussi la marche à pied, la recherche spirituelle, la méditation, les courriers "intensifs". Paradoxalement, et de façon inattendue, c'est un temps où mon expression personnelle a été plus riche que dans les dix dernières années. Ce travail, s'il ne m'a pas guéri totalement, m'a permis de me détacher du problème, de l'englober dans une dynamique de vie, d'accepter et également de vivre constamment en harmonie avec la maladie. J'ai évité de m'en faire une ennemie. Les jours où ça allait bien, je peignais, quand ça allait moins bien, chimio oblige, je passais à des choses moins exigeantes, comme la photo, la prise d'images en vidéo ou simplement la lecture, et j'avais hâte de retrouver un peu de ma forme pour continuer le travail interrompu. Je suis sûr aujourd'hui que le fait de renouer avec une ou plusieurs de nos passions et activités, enfouies par la routine quotidienne, est un outil précieux pour supporter le fait d'être malade, apprendre à guérir, grandir intérieurement et mieux aborder les traitements. Je peux dire que c'est un moment d'une richesse rare que je ne voudrais pas, en fin de compte, avoir manqué. Je ne souffre ni d'angoisse ni de déprime, bien au contraire et je suis certain que c'est grâce à ces activités.Ces peintures, ces vidéos ne sont rien d'autre que des métaphores de l'émotion ressentie, sorte d' «amulettes protectrices», qui transforment l'angoisse et le désespoir en énergie pure. C'est précisément cette énergie qui permet, avec les traitements, de rendre le combat possible, équitable et efficace
La peur tue, c'est clair et au travers de nos actes et créations, ces peurs se transforment en espérance et en force. Paradoxalement, la maladie nous ramène sur le chemin de la créativité en nous proposant le défi de la guérison. Celle-ci n'est possible que si on a une raison de vivre, un projet, une passion, que si l'on retrouve un sens à son destin, qu'on entend un appel qui nous tire hors de la tombe. On guérit en retrouvant le feu, la fantaisie, la curiosité de l'enfance, en retrouvant le sens de la création et de la recréation. J.Ledoux

RENCONTRE AVEC SOI-MÊME:
UNE DÉCOUVERTE INATTENDUE
Malgré les évènements, malgré l'épreuve, je peux affirmer que cette année vécue avec le cancer aura sans aucun doute été une année gratifiante et l'une des plus intéressantes de ma vie. J' imagine bien que certaines personnes puissent être troublées par cette déclaration. Pendant 50 ans, on s'oublie, on fait des concessions, on remet à plus tard, puis un jour on se retrouve devant cet ultimatum. Sur le plan personnel, se confronter à ce genre de situation nous révèle souvent un personnage qu'on ne connaissait pas: On s'imaginait poltron, mou, fragile face à la maladie et en se faisant confiance, on peut se révéler tout le contraire. La guérison, ce n'est pas uniquement se séparer d'une maladie, mais bien guérir toute sa vie pour être tout à fait bien. Apprendre à gérer nos frustrations, identifier nos déséquilibres, écouter nos émotions, nos désirs constitue une étape décisive dans la lutte contre la maladie. La guérison, c'est retrouver la paix, se réconcilier avec soi, avec son corps, avec son esprit. Sur le plan créatif, la disponibilité d'esprit, la vision nouvelle qu'on a de la vie nous stimule: peintures, vidéos, lectures, écriture, informatique ou n'importe quoi d'autre... C'est un temps offert, juste pour nous, qui, si on le fait fructifier peut changer la façon d'appréhender la maladie, nous éloigner du drame que nous devrions vivre. "Pour ceux qui savent que leur heure est venue, mourir en paix avec soi et avec les autres est une autre façon de guérir. En revanche, pour ceux qui savent avec certitude qu'ils n'ont pas achevé ce qu'il ont à faire, la guérison signifie recouvrer la santé pour ne pas quitter la route prématurément. Ai-je accompli mon parcours, ai-je achevé ce que j'avais à faire?" (Johanne Ledoux - Guérir sans Guerre - Flammarion Québec -p.63)


L'ESSENTIEL EST INVISIBLE POUR LES SCANNER
Une fois la maladie stabilisée, les traitements terminés, c'est comme une scène de théâtre que tout le monde à déserté, sauf le comédien principal, qui va rester là, seul pour se tourner vers l'essentiel, ce qu'aucun outil aussi perfectionné soit-il ne peut percevoir. Il ne faut pas attendre toutes les réponses de la science. Il faut fouiller dans nos profondeurs, cherchers nos propres réponses. Pendantce temps où les projecteurs se détournent de notre maladie, parce que les choses se sont plutôt bien passées, nous devenons pour un temps notre guérisseur, notre infirmier, notre psychologue. Nous nous mettons à notre écoute. Je crois que la guérison est possible, et que guérir, c'est avant tout retrouver la paix et accepter son destin. La maladie est pour chacun un lieu de rencontre avec soi-même, un espace où se mêlent peur de mourir et désir de vivre. Dans cette confrontation, des instruments de guérison nouveaux vont nous aider à consolider ce que la science nous à apporté. Je veux parler de la bienveillance, et de notre relation amicale avec nous-même, de la réconciliation avec notre corps,et de la prière pour certains, de la méditation, de la visualisation et de la pacification de notre esprit.

STABILITÉ: PAS DE DEUXIEME CHIMIO EN VUE!
Le 16 janvier 2008, plein d'anxiété, je suis allé voir l'oncolgue, pour connaitre les résultats du scan qui datait du 8 janvier. Les résultats sont supérieurs à mes attentes. On peut parler de stabilité, puisque la tumeur n'a augmenté que de 0.5mm, ce qui est négligeable, et m'ouvre donc une perspective un peu plus vaste que je n'imaginais. Pour l'instant, pas de chimiothérapie de 2ème ligne en vue (ouf) Je pense pouvoir disposer encore de pas mal de temps de bonne qualité devant moi, peut-etre fêter encore une fois noël, ou plus. C'est en bonne voie. Je crois cependant que l'hygiène de vie rigoureuse va être un des facteur principaux pour retarder l'évolution: activité sportive appropriée - marche -marche rapide, natation, peu d'alcool, pas de tabac, moments de calme, sieste, repos, méditation - activités créatives - alimentation saine et équilibrée. Moi, j'appelle ça le pur bonheur. C'est vrai qu'il y a un an c'était vraiment pas évident, et pourtant c'est vrai.Et je suis tout à fait conscient que de pouvoir encore observer ce qui nous entoure et trouver dans un ciel étoilé, non pas l’explication des choses , mais simplement le contentement d’avoir accès au spectacle est à prendre comme un privilège inouï et unique,dont je peux disposer tous les jours.En attendant, voici le nouveau toubib que je vais avoir dès le 16 janvier. Dr Marie Florescu est en congé jusqu'en septembre, donc c'est Dr Normand Blais qui se tape la chose!. Pour que mes nièces, en France, puissent en profiter de cet homme charmant, je joins ce petit film TVA où Richard Petit donnait un point de presse lors d'une levée de fond pour le lymphome. il présente son médecin, Normand Blais. C'est une façon sympathique de pouvoir et de présenter son nouveau médecin. (pas tout à fait nouveau pour moi, puisqu'il est intervenu au début de mes visites en oncologie, à concocté la recette qui a permis de faire réduire sérieusement la tumeur, c'est lui aussi qui m'avait annoncé que l'ensemble des bobos avait diminué de 50% en juin 2007). Pas inconnu, donc . Mais jetez donc un oeil sur ce lien. Dr Blais apparaît vers le troisième tiers du reportage. http://lcn.canoe.ca/cgi-bin/player/video.cgi?file=/lcn/actualite/arts_spectacles/20060516_petit.wmvUn bronzé plutot sympa qui revient de Floride........dixit R.Petit

QUINZE MOIS PLUS TARD ET TOUJOURS BIEN VIVANT...
La maladie n'est pas sans conséquences. Je ne parles pas de conséquences néfastes, négatives, mais plutôt de l'ouverture proposée par cet état dans mon cheminement personnel .Faire face, comprendre la situation, à trouver du sens à la simple existence. Il n’est pas sûr que je serais allé si loin dans la profondeur de ma conscience, si on m’avait dit que ce n’est qu’un petit refroidissement. Faut-il dire merci à la nature de nous mettre en alerte maximum?. Je crois que oui . Elle appuie là où cela fait mal pour justement montrer que nous existons. Paradoxalement, en nous rappelant que nous sommes destructibles, elle nous fait découvrir les choses simples .Quel bonheur de ne pas avoir de douleurs, quel bonheur d’avoir du temps pour flâner, pour aller voir l'orthophoniste et retrouver ma voix, quel bonheur de sentir les vidanges du printemps en plein hiver. Boire un verre avec un ami, partir quelques jours avec la famille. Lire un livre trouvé dans une ruelle. Quel bonheur. La méditation fait partie intégrante de ma trousse à outils quotidiens. Lutte au stress, stabilité de l'humeur, joie de vivre, harmonie, acceptation de soi, sont les fuits de cette pratique quotidienne, Et c'est pas du vent!A coté de ça, je suis tout à fait conscient que de pouvoir encore observer ce qui nous entoure et trouver dans le ciel étoilé, non pas l’explication des choses , mais simplement le contentement d’avoir accès au spectacle est à prendre comme un privilège inouï et unique,dont je peux disposer tous les jours. J'aime ma vie, j'aime la vie, tout en entier



La Rose

video

La compassion comme thérapie? Pourquoi pas?


"Dans le bouddhisme tibétain, comme les grands maîtres du passé l'on toujours su, la compassion est la source de toute guérison.
Supposez que vous soyez atteint d'une maladie comme le cancer, ou le sida. Si, en plus de votre propre douleur, et l'esprit empli de compassion, vous prenez sur vous la souffrance de ceux qui partagent le même sort, vous purifierez sans aucun doute possible, le karma négatif du passé, cause de la continuation de votre souffrance dans le présent et l'avenir.
Je me rappelle avoir entendu parler au Tibet de nombreux cas extraordinaires de personnes qui, ayant appris qu'elles étaient atteintes d'une maladie incurable, abandonnaient tout leurs biens et partaient au cimetière pour y mourir. Là, elles se consacraient à cette pratique qui consiste à prendre sur soi la souffrance des autres. Et ce qui est remarquable, c'est qu'au lieu de mourir, ces personnes revennaient chez elles entièrement guéries."
Sogyal Rinpoché – Le livre tibétain de la vie et de la mort.

INVESTIGATION, DIAGNOSTIC, TRAITEMENTS


SOIGNER LE TERRAIN....

Après avoir appris la nouvelle par l'ORL, j'ai été dirigé vers la"Clinique du Thorax", chezle Dr Hélène Manganas (CHUM). A partir de là on commencé un série d"examen qui on duré un peu plus de 6 semaines.

-Biopsie par bronchoscopie
-Evaluation des onctions respiratoires
-Scan du thorax
-Scan du cou
-Cartographie osseuse
-echo-endoscpie avec biopsie à travers l'oesophage
-echographie cardiaque
-echographie des viscères
-tissus mous-électrocardiogramme
-examen cardio-vasculaire etc...
-Scan du cerveau
Une fois ce bilan terminé, il a permi au Dr Manganas de determiner l'ampleur des dégats (diagnstiqué IIIB) pour m'orienter vers le sevice de Radio-oncologie, étant donné que la location des tumeurs excluait la chirurgie. Là, c'est le Dr Toni Vu, radio-oncologue poumon qui m'a examiné avec les info des précédents examens. Elle avait des doutes sur la pertinence des soins par rayons, parce qu'elle soupçonnait des lésions de types métastatiques à l'intérieurs d'autres lobes du ou des poumons. Nous avons don fait un autre examen assez sophistiqué, TEP/CT scan, avec injection d'un sucre radioactif. Cet examen, en effet, à révelé la présence d'au moins une lesion suspecte dans le bas du poumon gauche. Vue l'étendue de l'ensemble du système aorte-adénopaties médiastinales et cette nouvelle"chose" dans le lobe inférieur gauche, la radiothérapie disparaissait de la liste des options. Dr Toni Vu, a dit: "Je vais vous réferer en hémato-oncologie, pour une chimiothérapie palliative, on peut parler d'un stade IV". Pas drôle à entendre, mais on a pas le choix, on veut prendre ce qui est offert.Quelques jours plus tard, je rencontrais le dr Marie Florescu, qui allait prendre en charge mon traitement de chimio.Le traitement comportait huit cycles de Carboplatin+ Vinorelbine, la première semaine et une injection de Vinorelbine la semaine suivante. Ensuite, un semaine de repos pour récupérer. Et on reprend. Les premiers cycles ont été faciles, mais vers la fin, ça c'est un peu corsé, mais c'est resté quand même supportable.Résultats concréts: Au bout de 4 mois, l'ensemble des tumeurs avait diminuées de 50 %, les pressions que je ressentais dans la poitrine avaient completement disparues. Au bout du protocole complet, on est arrivé à une diminution de pratiquement 70%. La fatigue était intense, mais j'ai trouvé tout ça acceptable. Maintenant, les traitement sont fini depuis six mois et pour l'instant, tout ça semble ne pas trop bouger. Bébé dragon dort tranquillement dans sa grotte. Pour le moment, six mois de stabilité et moi, je me sens parfaitement bien comme ça.Pourvu que ça dure!

L'ESPRIT ET LE MENTAL


L'ESPRIT ET LE MENTAL
. . .INTERVIENNENT-ILS DANS LA GUÉRISON DU CANCER ? .
Michel ZORGNIOTTI .
Jusqu’à quel point corps et esprit sont liés ; plus précisément dans ce cas comment l’esprit peut influencer sur la guérison de maladies souvent considérées comme incurables.
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Composer avec la maladie...


Lorsque le malheur frappe, il faut être insensé
pour ne pas vouloir comprendre qu'il faut s'y adapter avec intelligence:
Le malheur ne pardonne que si on le respecte.
Sebastien Brandt - La Nef des Fous -Das Nachen Schyff - Carnaval 1494

LA TRAVERSÉE

Lorsqu'on est diagnostiqué d'une maladie qui ne guérira pas, le fait de ne pas la avancer tout seul va être déterminant, aussi bien pendant la phase de découverte que lors de l' évolution des différents stades qui seront franchis plus ou moins vite, selon le cas.

Je ne veux pas ici concurrencer le point de vue du Dr Quenneville (qui m'a fortement inspiré cette réflexion) dans son livre co-écrit avec Natasha Dufour:"Vivre avec un proche gravement malade, publié aux éditions Bayard et qui s'adresse principalement à la personne qui accompagne (voir entrevue audio, sur Radio-Canada 1ère chaîne, dans la colonne de droite), mais plutôt exposer ce que la complicité et la connivence peuvent apporter de positif et de constructif dans une telle épreuve.
Il y a bien sûr le moment ou l'on apprend que la maladie entre dans notre vie, souvent un choc, mais où finalement une certaine confiance dans la vie et la médecine laisse encore une belle place à l'espérance, à la chance que l'on imagine naturellement de notre côté. Mais plus le temps passe, plus la réalité se fera peut-être crue, voire cruelle et concrète.
Quand les médecins et l'enchaînement des événements vous placent devant l'évidence, la complicité, l'humour, le détachement, la dérision, la créativité, le jeu, deviennent des formes de dialogue essentielles à l'équilibre.Elles permettent de garder une certaine distance avec la peur , le désespoir et le drame qui nous assaillent. Il ne s'agit pas ici d'artifices pour masquer la vérité mais bien d'outils pour rendre la vie encore acceptable, savoureuse malgré tout et construire un avenir, même si le rapport au temps est maintenant différent.
Ne pas tout prendre trop au sérieux et accepter cette situation , faire avec, en sachant que la séparation d'avec ceux qu'on aime est inéluctable et viendra toujours trop vite et trop tôt. Oser parler de la mort, de la peur, de la douleur, en ne leur accordant que la place qu'elles méritent. Oser en parler avec sérénité, avec effronterie et ironie, avec douceur et respect.
La grande question est de savoir s'il est possible de vivre longtemps une telle situation, jusqu'où et à quelle condition, tout en conservant la sérénité, le sourire, les projets et les objectifs que l'on s'était fixé.
Bien entendu, à chaque couple, à chaque situation, à chaque tranche d'âge, sa réponse propre et individuelle. C'est de notre situation particulière, celle de ma conjointe et moi dont je veux témoigner et non pas de généralités; témoigner du fait que confrontés ensemble, quotidiennement, à l'idée omniprésente d'un cancer avancé, tout en ayant connu espoirs, rémission, rechute, complications, angoisses, moment de vide et de déprime, on peut réserver un espace au bonheur et au bien-être, aux projets, et à la tendresse.
Il s'agit bien sûr d'un temps privilégié où peut être transcendée une relation, c'est le temps d'accepter l'idée de l'impermanence du corps et de toute chose et de la fin de la vie.